Cea de-a unsprezecea Conferinţă de fibroză chistică din Europa de Sud-Est are loc la Cluj-Napoca, în perioada 24-26 octombrie, iar manifestarea reuneşte peste 80 de specialişti şi 40 de părinţi din ţară şi din străinătate, interesaţi de ultimele cercetări în domeniu.
"Fibroza chistică este o boală genetică complicată. Este categorisită la boli rare, însă este cea mai frecventă dintre bolile rare, are o frecvenţă de un născut la 2.500-3.000 de naşteri. La ora actuală, de un an şi ceva, şi în România funcţionează screeningul neonatal, ceea ce, cu siguranţă, va îmbunătăţi diagnosticul precoce în cazul acestor bolnavi. Boala în sine este una complexă, care afectează toate organele şi sistemele cu secreţie externă. Practic, tot ce ştiţi dumneavoastră - plămâni, ficat, tub digstiv, pancreas, rinichi. Deci, toate organele sunt afectate, progresiv, unele mai mult, altele mai puţin, iar la un moment dat, un astfel de bolnav poate să ajungă un real atlas de morfopatologie. Acest lucru implică - pentru ca lucrurile să meargă bine - un grup, o multidisciplinaritate în îngrijirea acestor bolnavi, pentru că un singur medic nu mai poate să facă faţă. Trebuie să fie specialităţi din toate domeniile. Implicit, costurile -şi aceasta este problema permanentă şi care va preocupa permanent forurile care se ocupă de îngrijirea acestei boli- medico-sociale pot ajunge la un moment dat să fie foarte mari", a declarat, joi, într-o conferinţă de presă, prof. Liviu Pop, de la Centrul de Fibroză Chistică Timişoara, coordonator naţional pentru România.
Potrivit organizatorilor, în momentul de faţă nu se poate stabili o cifră pentru speranţa de viaţă a pacienţilor, deoarece, din anul 2000, fibroza chistică a intrat în Programul Naţional de Sănătate, iar acum copiii sunt testaţi la naştere, dar, în mod cert, diagnosticarea precoce şi tratamentul corect cresc speranţa de viaţă, care înainte era de 15-16 ani.
"În locul unei internări de zi, în care pacientul începe cu analize de sânge, consulturi, spirometrie, investigaţii specifice şi pleacă după-amiaza acasă, noi încă trebuie să îi internăm, investigaţiile şi consulturile se întind pe mai multe zile, avem costuri mai ridicate. În rest, tratamentele sunt la fel ca în restul Europei", a mai spus prof. Liviu Pop.
Conferinţa de la Cluj-Napoca este organizată sub egida Twinning Project, un proiect care adună mai multe organizaţii de pacienţi şi centre din diverse ţări, pentru a face schimb de experienţă, pentru a colabora, pentru a socializa.
"Scopul nostru e de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu fibroză chistică din întreaga Europă. Derulăm multe activităţi, una dintre ele este publicarea standardelor de îngrijire şi explicarea modurilor în care trebui să fie trataţi pacienţii. Un alt program important e cel de înfrăţire. Twinning Project a fost lansat în 2020 şi, în principiu, facilitează colaborarea dintre două centre. Un centru Mentor (antrenor), din Europa Occidentală, şi un centru Discipol, din Europa de Sud-Est. Pentru centrul discipol e important să ştie că are un prieten bun la care să poată apela pentru sfaturi şi ajutor. E o colaborare la nivel înalt şi ne bucurăm că acest program s-a extins. Acum avem 27 de parteneriate între 10 ţări mentor şi 15 discipol. Suntem bucuroşi că România face parte din acest program de înfrăţire", a declarat prof. Pavel Drevinek, de la ECFS Twinning Project.
Conform organizatorilor, diagnosticarea fibrozei chistice se face prin teste specifice, cum ar fi testul sudorii, care măsoară nivelul de clor în transpiraţie, iar dacă testul sudorii este pozitiv, se efectuează analize genetice pentru a confirma diagnosticul.
În prezent, în România, aproximativ 600 de persoane au fost diagnosticate cu această boală, dar se estimează că numărul real al pacienţilor ar putea fi mult mai mare.
